За новите родители
Скъпи семейства и родители, добре дошли! Да разберете, че новото ви бебе има синдром на Прадер-Вили (СПВ) може да е много емоционален момент. Веднага се появяват въпроси, страхове и нужда от подкрепа. Първото, което трябва да знаете, е — не сте сами.
Никой няма вина
Диагнозата не е резултат на каквото и да е направено от вас като родители. Генетичната грешка, свързана със СПВ, се появява случайно — нито майката, нито бащата, нито действията по време на бременността имат вина.
Вашето бебе е същото бебе
То остава вашето красиво дете, с нужда от вашата любов, грижа и внимание. Съществуват терапии и подходи, които могат да помогнат — например лечение с растежен хормон за повишаване на мускулния тонус, адаптирани грижи за хранене и развитие.
Какво предстои?
В следващите седмици и месеци ще срещнете нови термини, специалисти, терапии, структури. Ние сме тук, за да ви дадем информацията и подкрепата, от които имате нужда. Раздел „За новите родители“ съдържа практични съвети за ежедневието, хранене, медицински прегледи и споделен опит от други семейства.
Свържете се с нас
