Въведение
Казвам се Кейтлин* и съм диагностицирана със синдром на Прадер-Вили (СПВ), когато бях на 16 години. Живеех вкъщи с майка ми и доведения ми баща, но стигнах до момент, в който имах нужда от повече подкрепа и преместих се в резидентна услуга.
Началото на борбата
Не знаех какво е СПВ и тогава просто се опитвах да живея нормално. Семейството ми също имаше трудности да разбере какво се случва. Когато се ядосвах, реакцията ми беше да отида и да купя храна. Имаше моменти на избухвания и разрушения, когато не можех да получа това, което искам.
Започнах да наддавам тегло около 13-годишна — стоях на дивана, майка ми ми носеше храна, когато я поисках. Спрях да се движа и редовно купувах храна за вкъщи.
Поворотен момент
Един критичен инцидент стана, когато паднах докато отивах към банята. Баща ми не можа да ме вдигне и бе извикана пожарната, за да помогне да ме изведат до линейката. Оказа се, че имам сепсис от кожна инфекция под корема — можех да умра.
Тогава ми казаха, че трябва да живея в резидентна услуга, където да мога да получа адекватна подкрепа. Плахо се съгласих. Когато пристигнах там, тежах 44 стоун (~279 кг), имах нужда от помощ за баня, храна и контрол над калориите.
Пътят към промяната
Първоначално режимът ми се струваше труден — кухненските врати заключени, порциите по-малки, нови правила, които не разбирах. Но с времето започнах да приемам защо се прави така. Започнах да губя тегло, да ходя без патерица, да участвам в дейности.
Днес тежа около 14 стоун (~89 кг) и имам доброволческа работа всяка седмица — грижа за животни и чистене, а след това кафе и парче торта. Подкрепата, която получих, ми помогна да разбера защо правилата са важни и как да участвам в живота.
Заключение и послание
Имам още трудни дни, но никога не се предавам. Животът със СПВ не е лесен — но не съм само моето заболяване. Имам права, мечти, способност да уча, да работя и да бъда полезна. Искам моята история да вдъхне надежда на други.